Platform Profielactueel
stockxpert
Deel dit AO-boekje met anderen

Zeldzame ziekten

Auteur
AO NR. 2914
ISBN 9789085870944
JAAR 2008
Categorie Alle AO exemplaren

Samenvatting

Eigenlijk gaat dit AO over gelijkberechtiging. Krijgen patiënten die
lijden aan een zeldzame ziekte dezelfde rechten als die met een veelvoorkomende
ziekte? Het antwoord is in de praktijk negatief, ze hebben
wel dezelfde rechten, maar niet dezelfde aandacht. Er doet zich
een wreed dilemma voor: hoe krijgen we het financieel rond, vooral
ook daar er wekelijks vijf nieuwe ziekten worden beschreven? Er zijn
veel zgn. weesgeneesmiddelen, van grote waarde, maar zonder extra
inspanning niet op de markt verkrijgbaar. We waarderen de zorgvuldige
wet- en regelgeving met betrekking tot nieuwe geneesmiddelen,
er zijn vele tientallen actieve patiëntenorganisaties en er worden gelden
ingezameld, bijvoorbeeld via de site www.villa.joep.nl (Joep was
een jongetje dat op 4,5-jarige leeftijd aan een bijzondere kanker overleed),
zo blijkt.

Inhoudsopgave

4 Zeldzame ziekten
9 Weesgeneesmiddelen
12 Europese wet en regelgeving
15 Vergoedingen in Nederland
19 Leven met een zeldzame ziekte
22 Een overzicht van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen

Leven na de pandemie
Leven na de pandemie
3074 | € 7,50
Leven na de pandemie - Profiel Actueel
De Coronacrisis
De Coronacrisis
3073 | € 7,50
De Coronacrisis - Frank Heinen
De complottheorie
De complottheorie
3077 | € 7,50
De complottheorie - Frank Heinen
Zo verandert corona onze steden
Zo verandert corona onze steden
3075 | € 7,50
Zo verandert corona onze steden - Profiel Actueel
De ontdekking van röntgenstraling:
2811.jpg
2811
De ontdekking van röntgenstraling: -
ADHD bij volwassenen
2994.jpg
2994
ADHD bij volwassenen -
Dementie verdubbelt tot 2040
2989.jpg
2989
Dementie verdubbelt tot 2040 - Erik Oudman
Anorexia nervosa
2976.jpg
2976
Anorexia nervosa -
Horen en gehoorproblemen
2967.jpg
2967
Horen en gehoorproblemen -
Persoonlijkheidsstoornissen
2966.jpg
2966
Persoonlijkheidsstoornissen -
Downsyndroom
2963.jpg
2963
Downsyndroom -
Het leed dat depressie heet
Nihan Aydin
2954
Het leed dat depressie heet -
Insomnie
Stockexchange
2935
Insomnie -
Mexicaanse griep
wikimedia.org
2934
Mexicaanse griep -
Telomerase
sxc.hu
2911
Telomerase -
Maculadegeneratie
Oog met natte maculadegeneratie
2874
Maculadegeneratie -
Fibromyalgie
dekleineschaal.nl
2870
Fibromyalgie -
Het Ehlers Danlos syndroom
2680.jpg
2680
Het Ehlers Danlos syndroom -
Hemofilie
2587.jpg
2587
Hemofilie - Cees Smit
Dwangneurose
2352.jpg
2352
Dwangneurose -
Het syndroom van Marfan
2307.jpg
2307
Het syndroom van Marfan -
De beleving van afasie
2244.jpg
2244
De beleving van afasie -
Alopecia Areata
2220.jpg
2220
Alopecia Areata -
TBC nog altijd een vijand
1936.jpg
1936
TBC nog altijd een vijand -
Hondsdolheid
1608.jpg
1608
Hondsdolheid -
De dokter en de ziek(t)e
1410.jpg
1410
De dokter en de ziek(t)e -
Waarom worden we ziek?
256.jpg
256
Waarom worden we ziek? -
Cholera in Egypte
175.jpg
175
Cholera in Egypte -
Stotteren, een onuitspreekbaar probleem
1962.jpg
1962
Stotteren, een onuitspreekbaar probleem -
Ben Claessens Ben Claessens

COOKIE INFORMATIE

Voor een volledige werking van deze website wordt gebruik gemaakt van cookies.
Meer informatie over cookies > Accepteren Alleen noodzakelijke cookies