Eigenlijk gaat dit AO over gelijkberechtiging. Krijgen patiënten die
lijden aan een zeldzame ziekte dezelfde rechten als die met een veelvoorkomende
ziekte? Het antwoord is in de praktijk negatief, ze hebben
wel dezelfde rechten, maar niet dezelfde aandacht. Er doet zich
een wreed dilemma voor: hoe krijgen we het financieel rond, vooral
ook daar er wekelijks vijf nieuwe ziekten worden beschreven? Er zijn
veel zgn. weesgeneesmiddelen, van grote waarde, maar zonder extra
inspanning niet op de markt verkrijgbaar. We waarderen de zorgvuldige
wet- en regelgeving met betrekking tot nieuwe geneesmiddelen,
er zijn vele tientallen actieve patiëntenorganisaties en er worden gelden
ingezameld, bijvoorbeeld via de site www.villa.joep.nl (Joep was
een jongetje dat op 4,5-jarige leeftijd aan een bijzondere kanker overleed),
zo blijkt.
Inhoudsopgave
4 Zeldzame ziekten
9 Weesgeneesmiddelen
12 Europese wet en regelgeving
15 Vergoedingen in Nederland
19 Leven met een zeldzame ziekte
22 Een overzicht van zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen